Um anjo chamado Mãe

Ao longo do tempo em que estamos nos adaptando à nova realidade por conta do diagnóstico dado a nossa pequena menina Bárbara, pude perceber como é grande a solidariedade de pessoas até então anônimas, que passam por cima de sua própria dor, com o objetivo único de amparar aqueles que sofrem com uma notícia inesperada. Inúmeros foram os e-mail enviados com o intuito de suprir as necessidades daquele momento; cada mensagem enviada foi a forma encontrada para buscar ajuda, ajuda para nós e para a Bárbara. Surpreendentemente encontramos mais do que isso, encontramos informação, respostas e atitudes de pessoas alheias à situação, mas compromissada com a ajuda ao próximo. Encontramos pessoas que vem nos confortando e demonstrando que a situação pode e será superada dia após dia, pessoas como Inka que nos permitiu divulgar sua experiência de mãe. Meus sinceros agradecimentos. Peço licença para expor sua mensagens. “Oi, Katia! Quis colocar isso nos comentários do Blog mas não consegui fazer. Se quiseres fazer para mim...
Beijo
Qualquer coisa ficamos em contato ( estou tentando movimentar para fazer um DEBRA Brasil - para isso precisamos de pessoas que queiram se dedicar à isso com a gente.

Emanuel, meu filho, hoje com 7 anos também portador de epidermólise, tem o tipo distrófica recessiva.
Foi um choque quando ele nasceu e foi um choque também conversar com a médica que fez seu diagnóstico por telefone! Para a sorte dele, nasceu de parto cesariano! Ficamos uma semana com ele na maternidade e saímos de lá direto para a médica que fez o diagnóstico (por telefone em outra cidade.) Eu tinha, para mim, que chegaria lá, entregaria meu filho (que estava enfaixado de cima à baixo ) à ela, o qual seria internado e, o pegaria sem faixas e sem nenhuma bolha ou lesão. Mas ao contrário disso, ela disse:
"ele não vai poder fazer isso e nem aquilo e vocês vão ter que achar uma maneira de evitar que seus dedos colem e sua mão feche e, não adianta procurar nenhum outro médico porque no momento não há nada para se fazer".
Imaginem para pais de primeira viagem depois de todo começo tumultuado encarar um quadro assim!
Acho que em primeiro lugar existem jeitos e jeitos de se dar uma notícia dessas. E outra coisa que eu acho: cada caso é um caso. Não dá para generalizar!
Hoje o Emanuel tem sim as mãos fechadas e enfrenta bastante limites, mas supera inúmeros também!
Procurei outros médicos sim, tentei alguns poucos tratamentos que achei válidos e vou continuar na minha luta que não é só nossa, minha do meu marido e do Emanuel, mas também da Bárbara, do Jefferson, do Lucas, da Ingrid Vitória, da Yasmin, da Maria, da Cacau, do Fábio, da Anna e de tantos outros portadores que existem aqui no Brasil e pelo mundo afora!
Desejo muita força para a Bárbara e seus pais e quero dizer à vocês que onde a gente mais experiência ganha é no contato com outros pais e portadores!
Vamos nos unir! Com carinho Inka.” 2009/2/7