E as mães?

Estamos focados na doença da Bárbara e não paramos para pensar na mãe dela. Como será para uma mãe saber que seu filho tem uma doença rara e que requer cuidados especiais. Como deve ser para uma mãe ver que seu filho não poderá fazer as coisas mais simples como chupar chupeta, engatinhar, dar os primeiros passos, beber uma mamadeira cheinha de leite, tomar as vacinas normalmente, andar de bicicleta, corrrer, escrever as primeiras palavras, subir em uma árvore, jogar queimada na rua, correr atrás de pipas, namorar, frequentar shopping centers, comprar aquele sapato de salto alto que as adolescentes tanto gostam, usar o primeiro soutien sem se preocupar com a pressão que fazem na pele, beijar, namorar, ir à faculdade, dançar até o sol raiar... O sentimento de solidão deve ser enorme. Encontrei na internet um estudo que faz uma análise do depoimento de 3 mães de crianças com EB. Acho que vale a pena dar uma olhada, principalmente nos depoimentos dessas mães, cheios de emoção, fé e esperança. Emoção por ver que seus filhos estão felizes (mesmo com suas limitações - em um dos depoimentos uma mãe diz que a maior alegria da criança é no aniversário e quando vai ao shopping ver as luzes de Natal), fé em Deus, que é de onde elas recebem força para contornar os momentos mais difíceis e esperança em um dia verem seus filhos saudáveis.
http://www.scielo.br/pdf/icse/v9n16/v9n16a11.pdf