AMPAPEB - Uma ajuda preciosa.

Faz tempo que não escrevo. A Bárbara está muito bem. Faz mais de uma semana que não nasce nenhuma bolha. Ela engordou quase 1 quilo no último mês e cresceu 10 cm. É uma vitória. A alimentação dela é rica em proteinas. A mamadeira com leite em pó não é feita com água e sim com leite integral e complementada com creme de leite.
A Fabiana, mãe da Bárbara, em consulta no HC ficou sabendo de uma instituição chamada AMPAPEB (http://www.ampapeb.com/), em Minas Gerais que tem um site super bacana. No site eles possuem várias informações sobre EB. Vale a pena dar uma olhada. Tomei a liberdade de organizar, em uma apostila, todo o material disponibilizado no site da Ampapeb. Infelizmente não consegui colocar à disposição neste blog. Quem tiver interesse pode enviar-me um e-mail (vilma.rangel.2009@gmail.com) que encaminho esse material. É o mesmo material, o que acontece é que no formado disponibilizado aqui fica mais fácil fazer uma brochura e passar para toda a família, que poderá desta forma se informar sobre a doença e ajudar os pais, que terão muito trabalho pela frente. Quanto mais pessoas pensando no problema, mais ajuda pode vir. Muito obrigada a Claudia Portela e a todos da Ampapeb por esse material. Ele é valioso.

Higiene, alimentação e amor.

A Bárbara está em casa recebendo os cuidados e o carinho da mãe Fabiana. Ela está engordando e está muito forte. Não nasceram bolhas, as mãos estão bem cicatrizadas e os pezinhos já apresentam sinais de melhora. As coisas estão caminhando muito bem. Os cuidados com a higiene e com a alimentação são fundamentais para esse tratamento.

Agora a família está completa.

Hoje a Bárbara veio para casa. Estamos muito felizes com isso. A Fabiana (mamãe) disse que ela estava inquieta (deve ter estranhado a casa). Tomou um banho, mamou uma hora no peito, uma mamadeirinha cheia de leite, bebeu água (por causa do calor) e que acabou adormecendo. Adormeceu com carinha de safisfação. Acho porque está em casa, ao lado dos pais que a esperavam com ansiedade, e da irmãzinha Beatriz, que a esperava com a curiosidade de criança.
Agora a família está completa.
Deus olhará por todos eles.
Só tenho a agradecer a Ele.

A Deus tocou o choro da Bárbara.

Estive ontem no hospital onde a Bárbara está e fiquei surpresa com a evolução dela. Está gordinha, com um papinho lindo. Estava dormindo como um anjo. Acho que as coisas estão tomando rumo. As bolhas estão sequinhas, as mãozinhas e os pezinhos, apesar de vermelhos, estão livres. Deus está olhando por ela.
Vou tentar passar lá de novo hoje. O tempo que estive lá foi maravilhoso. Não queria que acabasse. Fiquei olhando para ela, fazendo um carinho, que me era retribuido por um movimento de aprovação do corpinho.
A Deus tocou o choro dela.

A quem toca o choro da Bárbara?

Cheguei em casa hoje, comecei a jantar e enquanto comia ouvia o choro da neta da minha vizinha que tem alguns dias de vida a mais que a Bárbara. Aquele choro entrou em meu coração, de verdade. Percebi o quão solitária está a Bárbara naquele hospital. Na casa ao lado todos se dirigem à pequenina recém nascida para acolhê-la. É lógico. Ela está precisando de alguma coisa, senão, não choraria. Mas a quem toca o choro da Bárbara? Quem está lá para acudí-la? Nunca havia parado para pensar que ela precisa muito, mas muito mesmo de carinho. Nunca pensei nisso, até hoje quando ouvi o choro da pequena vizinha. O choro dela me fez chorar. Me fez chorar mais por pensar que não adianta a Bárbara nos chamar... não estaremos lá o tempo todo para ajudá-la. Aliás, não a vi chorar... Ela está lá, forte e nos dando uma lição de que nada mais importa na vida senão a família, os amigos, a saúde e a esperança de que um dia tudo melhorará. Que Deus esteja do lado daqueles que choram sem ter alguém para acudí-los. Que ele olhe pela Bárbara. Fique com Deus mais esta noite.

Um anjinho com olhos de esperança.

No última sábado tive o prazer de conhecer a pequenina Bárbara. Entrei na UTI neonatal onde ela espera ir para casa e dei de cara com um anjinho pequeninho e olhos vivos clamando por ajuda. Aquela cena estará guardada em minha memória para o resto de minha vida. O corpinho marcado pelas bolhas da EB. A sensação que tive é que ela esta esperando por ajuda. Chamei pelo seu nome e ela seguiu o som da minha voz como se sentisse que alguém ali estava a sua espera. Ela é a cara do meu irmão. Rosto comprido, olhos vivos, cheia de vida. Nunca imaginei que seria essa a imagem que teria da minha sobrinha. Parece um passarinho em um ninho solitário. Espero que minha família seja as asas que esse passarinho precisa para percorrer seu caminho. Gostaria também de deixar registrado aqui o nosso agradecimento à equipe do Hospital Nossa Senhora de Lourdes onde Bárbará está internada. Fui informada por minha irmã que uma enfermeira canta para as criançase que um enfermeiro trata dos pequeninos como se fosse seus filhotes. Só podem ser anjos.

Como tratar do bebê.

Evitar colocar o bebé na incubadora, exceto quando for estritamente necesssário por razões médicas, tais como prematuridade. Sempre que possível, ter o bebé num berço e sobre um colchão suave, de forma que não cause dano à pele. Se for necessário levantar o bebé com as mãos, deve-se virar o bebé de forma a que fique de lado, colocando as nossas mãos por baixo da sua cabeça e debaixo das nádegas evitando assim a produção de flictenas. Nunca se deve agarrar o bebé por debaixo dos braços, relembre que qualquer tipo de fricção lhe pode produzir flictenas e perda de pele, pelo que devemos ter o cuidado de o segurar bem.

Flictenas
As flictenas (pequena ampola vesicular, de origem traumática, transparente e formada por serosidade subepidérmica) cheias deverão ser abertas com uma agulha estéril para evitar que se extendam à pele sã circundante. Não é necessária a utilização de um curativo (penso) quando permanece a membrana que cobre a flictena.

Anestesia
Antes de qualquer mudança de curativo (penso), deve ser administrada uma anestesia correta, necessária para manter o bebé sem dor mantendo um bem estar geral.

Feridas
As feridas devem ser tratadas com curativos não aderentes.
A empresa Mölnlycke fabricante de curativos para esse tipo de doença indica o Mepilex e o Mepitel (veja detalhes dos procedimentos abaixo).
Conforme a Mölhlycke a escolha do material para o curativo está limitada ao grupo de pensos definidos como não aderentes, que se comportam de um modo diferente sobre a pele com EB. Mepilex (da Mölnlycke) proporciona o melhor ambiente para a cicatrização da ferida e não representa uma ameaça para a pele circundante durante as mudanças do penso. Indicado para as feridas que transpiram pouco ou para as que têm EB Simples, que reagem de forma adversa aos pensos mais espessos; Mepitel (da Mölnlycke) É um penso muito mais confortável. O penso absorvente secundário (que deve ser colocada sobre o Mepitel) deve ser mudado diariamente para limpar o suor e a transpiração e para verificar o estado da ferida, isso é possível graças à estrutura porosa de Mepitel, que permite observar a ferida sem necessidade de mudar o penso. A mudança de Mepitel deve ser realizada a cada 4 ou 7 dias (dependendo das condições da ferida).