Mais um dia na UTI.

É um grande sofrimento para o meu irmão e minha cunhada ver a bebezinha deles na UTI. Na maioria dos hospitais os médicos não sabem como lidar com essa doença. Estamos aguardando instruções de como lidar com ela na hora que ela for para casa. São tantas indicações de cuidados que ficamos atordoados. Sabemos de temos que tomar providências quanto aos curativos, banhos, manipulação etc. Vamos aprender juntos a enfrentar esse problema. Hoje é sabado e estamos aguardando uma luz do hospital pois o ela mais precisa é ter forças para deixar a UTI do hospital para podermos ajudá-la com a EB. Estamos esperando a Bárbara de braços abertos.